똘망똘망 태현이

Tue, 13 Nov 2007 23:44:04 +0900

세상에서 가장 아름다운 동행

Sat, 20 Jan 2007 23:16:43 +0900

2006년 4월17일 보스톤 마라톤에 25번째 출전한 팀 호잇--CBS 방송중계

3시간 45분의 놀라운 기록으로 완주!

44세의 전신마비 아들을 휠체어에 태우고, 66세의 아버지가 세운 기록!
이 책을 옮긴 김일용님의 블로그 http://cosmopolitanfreedom.com/

2006년 작업/놀이치료

Tue, 27 Feb 2007 01:38:29 +0900

경남복지관에서

2004년 언어치료

Tue, 27 Feb 2007 01:38:29 +0900

파티마 언어치료

2005년 물리치료

Tue, 27 Feb 2007 01:38:29 +0900

파티마 물리치료실

2004년 물리치료

Tue, 27 Feb 2007 01:38:29 +0900

2004년 창원 파티마병원 물리치료실에서

나연이랑 태현이랑

Tue, 15 May 2007 17:23:20 +0900

- 태현이 병력 -
그동안 카페에 글을 올렸어도 우리 태현(형우)이의 병력을 이야기 하지 않은것 같아 여러분에게 이야기하고자 합니다.
우리 아기는 태어날때 3.45Kg 이었고 키도 다른 아기 보다 좀 큰편인것 같은 건강한 아기였습니다.
몸 조리하고 창원 집에 와서 생후 3개월인가 무엇에 놀란듯 "윽"하는 큰소리에 몸을 움추리고 좀 있더니
평상시와 같이 놀더군요.
괜찮은것 같아 지냈는데,이게 시작이 아니였나 막연한 생각이 드는군요.
확실한 발병은 8월초 여름휴가가 끝나고 시작하더군요.
하는 모양이 몸을 움추리고 팔,다리도 움추리면서 얼굴을 바닥에 박는 행동을 했습니다.
그때도 대수롭게 생각지 않다가 매일마다 하기에 이상해서 병원을 찾았는데,자주가는 개인병원에서는
아무일도 아니라는 이야기에 있다가 너무 이상해서 다른 병원에 가보니 그 선생님은 우리 태현(형우)이가
"자폐 증상"같다는 말에 놀랬습니다. 그때 우리아기가 자고 막 일어난 상태라 인지가 없었습니다.
놀래서 다음날 부산대학병원에 "소아 정신과"를 찾아갔는데 예약을 하지 않아 그냥 일반 "정신과"에서
상담하고 왔습니다.
"정신과"쪽이 아닌것 같은 생각에 "부산 백병원"소아과를 찾아 "황태규 교수님"을 뵙고 우리아기가
"영아연축 난치성 간질"이라는 병명을 알았습니다.
여러분들도 그러했겠지만 다리가 휘청거리고 숨이 막히더군요. 우리아기가 간질이라니.....
입원을 해서 "뇌파 검사" "Mri 검사"했습니다. "Mri 검사"에서는 이상이 없고, "뇌파 검사"에서는
간질파가 있다고 하더군요. 약물복용 밖에 없다고 해서 우리는 신중히 생각해서 퇴원을 했습니다.
여러분들도 아시다시피 약물복용은 몇년을 해야된다고 해서 퇴원했고,가족회의에 다시 입원을시켜 약 복용했습니다.
약을 먹이니 우리 태현(형우)이가 자꾸 가라앉고,잠만 자고,놀려고 하지도 않고 해서 1주일을 채워 퇴원했습니다.

1.창원파티마병원 입원 2003.5.19 - 5.22 4일 장중첩증(항문으로 공기주입하여 풀어냄)
2.창원한마음병원 입원 2003.5.27 - 6.1 6일 인후염,열감기
3.부산문화병원 2003.7.8 - 7.12 5일 폐렴
4.부산백병원 2003.8.25 - 8.27 3일 영아연축
5. " 2003.9.3 - 9.9 7일 " (토파맥스25mg)
6.부산봉생병원 2003.11.29- 12.2 4일 대발작,폐렴
7. " 2004.1.2 - 1.10 9일 "
8. " 2004.1.25 - 1.29 5일 "
9.마산삼성병원 2004.3.7 - 3.17 11일 "
10.신촌세브란스 입원 2004.3.26 - 4.7 13일 검사(LGS로 추정하심)
11.창원파티마병원 입원 2004.6.08 - 6.11 4일 경련,폐렴

2003.8월: 25일 백병원입원하여 mri,x-ray,오줌,피검사
26일 뇌파검사( 영아연축)
9월: 3일 토파멕스 25mg
10월: 11일~30일 무경련(20일)-박창수한의원
11월:
12월: 1일 봉생뇌파검사(영아연축이 아닌것 같다하심,부분적발작)
사브릴(아침250mg,저녁375mg),테그레톨2cc,오르필2cc투약
9일 부산백병원 응급실 (초음파,x-ray검사,관장)

2004년1월: 3일 봉생뇌파검사-양쪽 측두엽에서 나온다 하심
사브릴(아침250mg,저녁500mg),테그레톨2cc,오르필3cc투약
17일 서럽게 울며 파르르 떰
18일 20초이내 경직 하루3번
19일~23일 무경련
24일 파르르 떨며 경직 봉생응급실
2월: 사브릴(아침250mg,저녁500mg),테그레톨2cc,오르필3cc,토파멕스투약
의식이 있고 눈을 깜박거리며 머리를 약하게 떨굼 (하루 2~3번 5분에서 20분)
3월: 7일 마산 삼성병원 7일입원~17일퇴원후 (자다가 깨면서 눈을 크게 떰,과호흡인듯 꺼억거리며 멍해짐)
26일 신촌 세브란스에 입원(2004.3.26)하여
27일 17:30 MRI검사를 하고 저녁부터 테그레톨 빼고 토파멕스를 올려서(사브릴+오르필+토파멕스) 처방
MRI는 이상이 없고 뇌파도 좋아졌다하심
4월: 2일 오르필을 빼고 (리보트릴+사브릴+토파멕스)
4일 새벽2번,낮1번 경직됨 2~3분간
5일 식목일 휴일 (김흥동선생님 회진)
-사브릴정500mg(500mg/T)하루2번+리보트릴정0.5mg (0.5mg/T)하루3번+오르필2ml(60mg/ml)
하루3번 처방-
오후엔 (리보트릴+오르필) 시간은 아침9시+오후3시+저녁9시에 투약시작후 경련없음
6일 태현이 급성 위장염 X-RAY,피검사 이상없음
7일 태현이 퇴원 21:00에 창원 도착
22일 세브란스 외래 서울도착 2분간,내려올때 택시3분간 경련(항공편이라 기압차로 추정됨)
-사브릴정500mg(500mg/T)하루2번+리보트릴정0.25mg (0.5mg/T)하루2번+오르필2.5ml(60mg/ml)
하루3번 처방- 오후엔 (오르필)
26일 마산삼성병원 태현이 안과,이비인후과 눈,귀 검사
(오른쪽 눈물샘이 막히고 고막이 조금 안좋으나 정상이라함)
눈은 맛사지를 해보고 안되면 간단한 수술하자하심
5월: 2일 저녁 우리 부부에게 큰 사건(실수)이 발생함
22일 세브란스 외래후 약을 부산에서 짓고 창원에 도착했는데 약봉투를 확인하지않아
한봉지에 같이 들어간줄모르고 우리는 리보트릴과 사브릴이 따로 있다고 알고
아침,저녁에 약 먹일때 약2봉지와 오르필을 먹였지 뭡니까!
그러니까 한마디로 22일저녁부터 5월2일 저녁까지
-사브릴정1000mg(500mg/T)하루2번+리보트릴정0.5mg(0.5mg/T)하루2번+오르필2.5ml(60mg/ml)
하루3번 처방-
그래서 그런지 밤에 잠을 잘 못이루고 징징대며 젖병을 안물리면 잠잘생각을 안하더군요
그날 애한테 얼마나 미안한지 죽고 싶더라구요 맘님들도 저희와 같은 실수를 하시지 말길바랍니다
3일 아침에 애엄마는 친구차로 다시 부산에서 처방을 받아왔구요 오후부터 투약을 계속하고 있으며
경기는안함
19일이 20개월째이고 인지는 엄마,아빠,누나를 알아보는데 장난감엔 별로 관심이 없음
발육은 키:89CM 몸무게:13.6KG이고 잘 앉아놀며 배밀이는하고 가끔 잡고 서려고 함
12일에 뇌파 예약있고 22에 외래있음 재활치료 예정
"맘님들! 힘내시고 많은 참고되시길...."
12일 세브란스 뇌파검사
21일 세브란스 외래 (태현맘)
-사브릴정500mg(500mg/T)하루2번+리보트릴정0.5mg(0.5mg/T)하루1번+오르필2.5ml(60mg/ml)
하루3번
26일 석가탄신일 창원 성주사 5분정도 경련,청색증(소리없이)
27일 오전9시 ,저녁7시에 각각 3분여 경련(소리내며)
6월: 6일 새벽 5시 경련(자면서),저녁9시 경련
8일 창원 파티마입원 (열오르며 경련) 파티마 소아신경과 강두철선생님회진
11일 태현이 퇴원
12일 계속 열오름(물수건으로 딲아냄)
13일 오후3시 열나며 경련
15일 파티마 재활치료 시작(보바스)
7월:16일-사브릴정1000mg(500mg/T)하루2번+리보트릴정0.5mg(0.5mg/T)하루2번+오르필2.5ml(60mg/ml) 하루3번
18일 오후1시 1분내 경련후 잠듬
25일 태현이 15.7kG
31일 저녁9시 청색증,소리내며 3분경직후 2분간 팔을 움찔거림 눈동자는 정면을보며..
8월: 9일 오후3시 1분내 경련후 잠듬(경련 전조현상이 멍한표정이 자주이어지다가..)
무릎으로 관심꺼리 물건까지 기어가고 한번씩 잡고 일어섬,잡고 세워두면 중심을잡고 유지함
장난감에 관심을 가지나 잡고 오래가지고 있지는 않음
10일 오전10시,오후7시에 1분내 경직후 잠듬
21일 오전12시경 멍한 표정에 두팔을 어깨높이로 들고 두리번거리다 허억하며 경직(1분내)후 잠이듬
-파티마소아과대기실-(사브릴1000mg 아침,저녁+리보트릴0.5mg 저녁+오르필3ml 하루3회로 처방)
22일 태현 94.5cm 15.9kg 나연 110cm 18.2kg
27일 파티마 뇌파검사 (간질파가 1개 잡혔다 하심)
29일 아침 6:30분 집에서 우웨엑 하며 자다가 소리내며 경직 눈은 위로 팔다리는 굳어지고(10초)
경련후 입맛을 다시고 침분비하며 뒤척이다 잠듬
7:05분 열나며 우웨엑하며 10초경직 38.5도 해열제 먹임
30일 8:40 경직(10초)
10:00 경직(10초)
사브릴1000mg 아침,저녁+리보트릴0.17mg 저녁+오르필3ml 하루3회로 처방

9월: 10일 서럽게 펑펑 울다 쉬다 울다반복
11일 "
12일 아침에 울음
25일 잠을 잘자지않고 새벽에 깨어 소리지르며 놀다 잠듬
사브릴1250mg 아침,저녁+리보트릴0.17mg 저녁+오르필3ml 하루3회로 처방
10월: 15일 신촌세브란스 외래 (멜라토닌처방)
27일 16시께 30초경련
19시50분 경련 119로 파티마응급실(가슴,얼굴이 빨갛고 입술은 파래지며 팔다리경직되며
의식응 있는듯하나 머리는 밑으로 움찔거림-30분)
11월: 2일 6시30분 10초경직 우웩우웩소리내며
21일 10시 경련30초
19시 우웩 소리내며 10초
22일 08시 경련10초
16시 경련10초 손발이차고 열남
12월: 26일 21시 경직2분 (얼굴이 빨갛게 달아오르고 고개를 좌우로 흔들며 불안한 표정-전조현상)
27일 10시 경직15분(파티마 응급실)
2005년 1월: 7일 서서 3발짝 뗌
11일 19시 10초 경직 열없이
12일 06시 10초경직 열없이 일어났다 앉았다
14시 30초경직 열없슴
19시 미열있슴
24시 30초경직 37.1
2월: 23일 16시 1분40초 경직(12시쯤 자꾸걸을려고 하고멍한표정과 열있고 코로 쌕쌕거림)
24일 14시 3분경직
3월: 10일 파티마 PPT접종
11일 10시 35초경직(37.7 앉지않고 서려하고 멍한표정후 몸을 떨며 소리내고 팔다리굳음)
4월: 6일 10시 2분경직
17시 2분경직 (입술 떨며 멍하니 서려하고)
16일 04시 15분경직 열
07시 5분 경직
17일 04시 30초
07시 45초
11시 50초 경직
18일 07시 10초
11시 10초 경직
25일 생식시작
27일 자꾸 울어댐(서려하고 두리번거리며)
28일 아침에도 잠 잘못이루고 서럽게 울다 쉬다 울다 쉬다 반복
5월: 9일 파티마 피검사,X레이
16일 검사결과 양호
28일 열나고 멍하니 안절 부절함
6월: 1일 열나고 손 귀가 따듯하고 고개는 좌우로 멍하니 천천히 흔들며 입은 벌리고 눈은 약간위로
4일 아침에 미열
6일 19시 멍한표정
7일 07시 4분경직
20일 오전,저녁 멍한표정 한시간정도 몇차례
21일 08시40분 경직 40" 열있고 얼굴이 달아오름
15시30분 경직 25"
22일 08시15분 40"경직
14시05분 95"경직
18시30분 30"경직
20시30분 55"경직 얼굴이 빨갛고 열남
23일 02시30분 파티마응급실 입원
27일 태현이 퇴원
8월: 20일 16시에 태현 열남
9월: 12일 15시 2'10" 경직
16시 50" 38도
16시20분 30"
21일 14시 2'10"경직(열있슴)
22일 08시 40" 경직(열없이 자다가)
15시10분 40"(열있고 놀다가)
20시15분 30"(37.7도 돌아다니다가)
23일 12시 경련
16시 파티마응급실 입원
25일 태현이 퇴원
10월: 3일 멍한표정 불안해함
11월: 13일 15시 비경련성(1시간 30분간)
12월: 7일 21시 2'30"경직
14일 5시30분 1'30"
6시30분 1'30"
6시50분 1'30"
8시10분 60"뒤척이다 일어나서
9시40분 60"자다 일어나서
21일 오전 오후 30'비경련성,미열
21시05분 1'20" 경련
2006년 1월: 8일 18시 30"경련
9일 8시10분 1'20"경련
18일 19시30분 2'경직
19일 5시30 30"
10시 30"
11시 30"
12시 60"
14시 30"
15시 30" 경직
17시30분 60"
20시30분 60"경직
20일 8시30분 30"
15시 파티마에서 링겔주사 항생제3일분
18시 귀가중 10"경직(차안에서)
29일 2시 열나며 구토
5시 20"경련(손발 따고 매실즙 먹임)
30일 9시 60"열남
13시 설사
16시 30"열남
18시30분 설사,구역질
31일 5시 설사(열남)
17시 파티마응급실 입원
2월: 1일 5시 설사 열40도
11시30분 39도
13시30분 소아집중치료실 이동
6일 태현이 퇴원
14일 13시20분 2'경직(눈동자는 위로 팔을 안쪽으로 꺽어 움찔하며"윽"소리내며 반복)
18시 60"경직
15일 10"경직
5월 10일 05시부터 경련 4회
21일 06시 10"
08시 10"경련
6월 8일 14시30분 40"경련(다리,팔경직되며 윽윽 소리내며 침,거품냄)
18시 깨어남 (전조현상-울며 자꾸 걸어다니려하며 고개를 갸우뚱거림)
9일 03시30분 60"자다가 경련
05시30분 60"경련
14시40분 태현경련
27일 11시10분 "
8월 17일 6시 자다가 짧게 경련3초
9월 10일 20시 4'
23시30분 2' 자다가 열없이 경직
11일 03시30분 열나고 경련20'파티마응급실 입원
13일 오후 mri,뇌파검사 실시 퇴원
24일 13시30분 불안해하고 돌아다니며 울어대고 30'가량 ,손발이 참)
10월 24일 19시30분부터 21시까지 얼굴이 달아오르고 열나고 돌아다니며 멍한표정 샤워후 시프함
11월 2일 01시 25"경련 열나서 새벽까지 시프함
08시30분 60" 자면서 열나고
12일 08시40분 2' 자다가 허억 소리내며
11시10분 30" "
12월 12일 20시15분 4'자다가
23시 2'자다가
15일 12시 열나서 파티마 응급실 입원
19일 13시 태현이 퇴원
25일 3'차에서 경련
26일 의자에서 떨어져 턱다침(파티마응급실-x레이)
29일 태현설사
2007년 2월 26일 새벽1시 열손가락 따고 재움
3월 2일 18시 1'20" 자다가 경련
24시 2' "
5월 6일 7시 2' 잠에서 깨어 놀다가 "으윽"소리내며 경련

< 재활치료 내용 >
한의원 박창수 한의원(2003.11.5
2003.12.4 법원개명신청( 형우 → 태현 )
12.9 백병원 응급실 -초음파,x-ray,관장
2004.1.31 수원민간요법
2.10 시청 호적계 개명신청(확인서)제출
2.12 부산 대학병원 소아재활
7.15 파티마 재활치료(언어치료,물리치료)
2005.4.7 경남복지관 상담 (놀이치료)
4.21 홍익재활 병원(물리치료)
6.8 창원대 특수교육센터
8.24 파티마 물리치료종료
2006.3.2 경남 천광학교 입학
4.11 소망언어치료실
5.24 한서 재활병원(물리,작업치료), 천광학교(동작훈련실시)
7.25 동작훈련 캠프 출발(부여)
8.21 창원복지관(감각통합,물리치료,작업치료)
9.5 민들레 언어치료실
9.30 국제재활 심리대회(1박2일)-동작훈련
2007.1.26 울산 메아리 학교 임상동작 캠프
2.6 정우 아동발달센터
3.2 장애전담 한사랑어린이집 입학

스님

똘망똘망 태현이

세상에서 가장 아름다운 동행

2006년 작업/놀이치료

2004년 언어치료

2005년 물리치료

2004년 물리치료

나연이랑 태현이랑